患者が支えるバイオバンクとその未来
バイオバンクとは、一般の方々や患者の皆さん、ご家族から提供された生体試料を保管する倉庫のことで、
ＤＮＡ、血清、細胞、組織など、様々な生体試料が医学研究に生かされてきています。
アメリカでは、患者団体自身がバイオバンクを運営する取り組みも始まっています。
このシンポジウムでは、アメリカの患者団体の方々に、バイオバンクに関わっていく意義やその難しさについてお聞きします。
- 日時 ：
- 平成23年11月13日（日）
13:30～16:30 - 会場 ：
- 東京大学医科学研究所 １号館 講堂
港区白金台4-6-1（白金台駅 徒歩5分） 地図 - 主催 ：
- オーダーメイド医療実現化プロジェクト
- 共催 ：
- 日本人類遺伝学会
厚生労働省「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班」 - 後援 ：
- 立命館大学生存学研究センター／立命館大学グローバルCOE「生存学」創成拠点
- 参加費 ：
- 無料
- お申し込み ：
- 配布資料準備の関係で、できるだけ事前申し込みをお願いしております。
お名前とご連絡先をご記入のうえ、pubpoli@ims.u-tokyo.ac.jp または
FAX 03-6409-2080 までお申し込みください。
【プログラム】（予定）
| 13:30 | 開会あいさつ 武藤香織（東京大学医科学研究所・准教授） |
| 13:40 | 講演 アリス・ウェクスラー氏（米国・遺伝病財団・理事） |
| 14:25 | 講演 シャロン・テリー氏（米国・ジェネティック・アライアンス・代表） |
| 15:05 | 休憩 |
| 15:20 | パネルディスカッション
|
| 16:30 | 閉会（予定） |
【講演者ご紹介】
アリス・ウェクスラーさん（米国・遺伝病財団・理事）
ハンチントン病の母をもつ歴史学者。カリフォルニア大学ロサンジェルス校女性学研究センター研究員。母親の診断後、父や妹とともに、ハンチントン病の原因を見つけるため、研究者探しに奔走し、研究用の寄付金を集めてきた。1979年から20年間にわたり、ベネズエラにあったハンチントン病の大家系を一軒ずつまわり、4000名から血液提供を受けていったことが知られている。これらの血液は、ハンチントン病の遺伝子の発見に大きく貢献し、医学研究に深くかかわるアメリカの患者・家族のモデルとなった。1986年、一家はハンチントン病の研究を応援するため、「遺伝病財団(HereditaryDiseases Foundation)」を創設し、現在も研究者を応援している。代表作に、ハンチントン病のリスクをもった娘としての葛藤を描いた『ウェクスラー家の選択』（新潮社、額賀淑郎・武藤香織共訳）がある。
シャロン・テリーさん（ジェネティック・アライアンス・代表）
1994年、2人の子どもが弾力繊維性仮性黄色腫（PXE）と診断され、夫のパトリックとともに、その研究を応援する組織である、「PXEインターナショナル(PXE International)」を創設。倫理的な医学研究の実施とその戦略作りに加え、同じ病気に苦しむ患者・家族と一般社会のための支援や情報提供に尽力した。PXEに関連する遺伝子を発見した科学者と特許を共同管理し、すべての権利は「PXEインターナショナル」に帰属するようにした。また、33の基礎研究プロジェクトにも関与している。夫のパトリックは、先天性疾患や遺伝性疾患の患者・家族の生体試料を研究用・産業応用に活用するため、収集・保管・配布する「ジェネティック・アライアンス・バイオバンク」を他の患者団体と一緒に立ち上げ、運営している。メリーランド州在住。